Cruzada contra la Distrofia Muscular Duchenne

La Fundación UPA! en colaboración con la Universidad Anáhuac Mayab realiza la 1ª. Jornada UPA! Duchenne, los días 13 y 14 de Mayo de 2011, en el Auditorio Gómory de la Universidad y en el CRIT Yucatán. Esta actividad se realiza con el propósito de difundir los estándares de tratamiento y diagnóstico de la Distrofia Muscular Duchenne/Becker, así como para que médicos de la entidad puedan dar un diagnóstico oportuno y preciso.

El primer día de la jornada en la Universidad Anáhuac, dio inicio con la conferencia magistral “La medicina genómica: Avances y perspectivas para la salud en el siglo XXI” a cargo del Dr. Gerardo Jiménez Sánchez, Presidente Ejecutivo, Global Biotech Consulting Group, Presidente de la Comisión de Biotecnología, OCDE y Miembro del Consejo Directivo de la Organización Mundial del Genoma Humano.

Antes de esta conferencia se realizó la ceremonia inaugural en la que también estuvo presente la Dra. Guadalupe Franco Franco, Presidenta de la Fundación UPA! cura Duchenne; Dr. José Manuel Echeverría y Eguiluz, Director Escuela de Medicina; MBA. Annel Guzmán Franco, Vicepresidenta de Fundación UPA! cura Duchenne.

El Dr. Cuauhtémoc Sánchez R., Director de Prevención de Riesgos y Protección de la Salud de la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado, tuvo el honor de hacer la declaratorio inaugural y en su emotivo mensaje, destacó que los médicos no deben fungir como dueños del conocimiento sino como servidores a través del su conocimiento.

Es decir, señaló que la labor de un médico no termina al cerrar la puerta de su consultorio sino que va más allá, en el acompañamiento de los pacientes y en el interés por investigar para descubrir nuevas y mejores soluciones para las enfermedades que se presentan.

La Distrofia Muscular Duchenne es el desorden genético fatal más común de la niñez, que se presenta en 1 de cada 3,500 varones. En la Distrofia Muscular de Duchenne, hay un defecto genético que provoca la falta de DISTROFINA, componente indispensable para la formación y regeneración de tejido. Por ello, el músculo pierde su fuerza progresivamente y es sustituido por tejido graso. Poco a poco, muchas actividades se ven imposibilitadas, confinando a los niños a una silla de ruedas entre los 8 y 12 años de edad y desgraciadamente a una muerte temprana por falla cardio-respiratoria. Los primeros signos se presenta entre los 2 y los 6 años, algunos de los síntomas son: Atraso en el habla, levantarse con las manos apoyadas en los muslos (Maniobra de Gower), Pantorrillas abultadas, Caminar de puntitas, No brincar y se cae frecuentemente, Dificultad para subir escaleras, Debilidad muscular y dolor.

Entre los médicos que participarán como conferencistas durante estos dos días se encuentran: Dr. Luis Ángel Ruano Calderón Neurólogo especialista en distrofia muscular Duchenne del Hospital General de Durango, SSA; Dra. Emilia Luna Padrón, Especialista en medicina de Rehabilitación Pulmonar en neuromusculares CRIT Occidente, UNAM, Universidad Autónoma de Guadalajara; Dr. Jaime Zaldívar Rae, Biólogo y Genetista especializado de la Universidad Anáhuac Mayab, Dr. Felipe Martínez Escalante, Ortopedista de Ortho Solutions; Dr. Fernando Chanona García, Neurólogo Pediatra del IMSS Mérida/Star Médica; Dra. Doris Pinto Escalante, Genética Médica del Centro de Investigaciones Regionales “Dr. Hideyo Noguchi” de la UADY.

Algunos de los temas que se abordarán son: Conociendo la Distrofia Muscular Duchenne, Estándares internacionales de tratamiento, Importancia del Diagnóstico genético y Estudio Molecular, Rehabilitación, ayudas técnicas y Manejo Ortésico, Taller de terapias y rehabilitación para especialistas y padres, Tratamiento Ortopédico, Estándares de cuidado en casa, Taller de Manejo Terapéutico Pulmonar, entre otros.

Las inscripciones para los médicos y público en general www.upaduchenne.org. El donativo es de $50.00 M.N. / Informes: (999) 926 55 85; (999) 285-0910 y upa.jornada@upaduchenne.org

ACERCA DE LA ORGANIZACIÓN UPA DUCHENNE
UPA! cura Duchenne es una organización sin fines de lucro fundada en 2008, cuya misión es curar esta generación de niños y jóvenes con Distrofia Muscular Duchenne. Para lograrlo hemos emprendido programas de difusión del desorden, concientización, educación, difusión de los estándares de tratamiento y cuidados en beneficio de pacientes y sus familias de México y del resto de América Latina.  Más información en: www.upaduchenne.org